Schön ist alles was Himmel und Erde verbindet:

Der Regenbogen, die Sternschnuppe, der Tau, Die Schneeflocken- doch am schönsten ist das Lachen eines Kindes - deins Sharleen!

Ich wünsche dir einen Weg, den du gerne gehst, einen Weg dessen Steine du nicht spürst, und den du leichten Fußes beschreiten kannst. Ich wünsche dir einen Weg, der nicht endlos ist, einen Weg auf dem du ein Ziel vor Augen hast-ein Ziel das du erreichst.

Mein kleiner Schatz, dieses Gedicht ist für dich- nur für dich! Damit du weißt, wie sehr wir dich lieben!

Noch nie, haben wir einen Augenblick sehnlicher erwartet. Noch nie haben wir einen Augenblick befreiter erlebt, noch nie haben wir einen Augenblick tiefer geliebt, noch nie haben wir einen Augenblick tiefer gedankt- in diesem Augenblick wurdest du geboren- Sharleen, und du hast unser Leben um einiges reicher gemacht!

Sharleen`s Diagnosen:

9p- Syndrom

- Psychomotorische Retardierung
- ausgeprägte allgemeine Muskelhypotonie
- leichter Makrozepahlus
- einige Dysplastische Stigmata
- Hirnblutung I.Grades
- sowie eine Wachtums- und Myelinisierungsstörung des Gehirns

Seid dem 14.02.2007 auch noch eine

- fokale Epilepsie

Zurzeit haben wir die Pflegestufe 2

Sharleen ist ein sehr fröhliches und Glückliches Kind, Sie lacht viel und sehr gern!

- Sharleen kann nicht selbstständig sitzen und auch Ihre Kopfkontrolle ist noch sehr schlecht, beim Essen hat sie dahingehend Probleme wen Sie eine Erbse oder einen Maiskorn im ganzen schluckt das Sie sich daran verschluckt also muss alles Essen sehr klein gemust sein. Wir sind aber dabei es immer weniger zu musen damit sie sich langsam an größere Stücke gewöhnt!

- Eine Zeitlang hat sie sich auch schon auf den Bauch gedreht aber da sie die Bauchlage nicht so sehr gerne mag hat sie das schnell wieder nachgelassen.

- Sie dreht sich aber sehr Gut auf ihre Linke und Rechte Seite und drückt dabei ihr Gesicht in die Decke! 

- Mittlerweile kann Sharleen ihren Kopf in der schreglage auch schon von alleine Hochhalten.Das macht sie aber auch erst seid sie etwa 17 Monate alt war!

- Ihre Hand/Augen Koordination wird auch immer besser,sie nimmt Ihre Flasche wen man ihr sie gibt und hält sie auch alleine fest.(seid Sommer 2002) 

- Neu ( oktober 2002) ist auch das Sharleen zu dem Lied:Backe,Backe Kuchen in die Hände klatscht so wie Ich es ihr immer vormache.Es ist das erste was sie mir nachgemacht hat!*freu*

 

Eintrag am 13.01.2003:

- seid kurzen Hört Sharleen unheimlich gerne Musik für Kinder und kann sich dabei köstlich amüsieren.

- Sie dreht sich auch wieder auf den Bauch, zwar nicht täglich aber sie tut es wieder.

aber sie hat auch mal wieder heftige Verdauungsstörungen, was uns Quält!

Ach ja und 2 Neue Zähne sind da, jetzt hat sie 14 Zähne! *freu*

Eintrag am 11.10.2003:

Seid 1 Woche dreht sich unsere Maus auf den Bauch und stützt sich mit den Armen so ab das sie auch ihren Kopf hebt.*ein super fortschritt*

Sie nimmt uns in den Arm wenn sie Tarurig ist und weint.*ist das nicht schön*

Und sie versteht seid kurzer Zeit irgendwie auch Spass,d.h. das wen wir sie kitzlen und dann aber nur einen andeutung machen das wir vorhaben sie zu kitzlen dann lacht sie schon los.*wundervoll ist das*

Eintrag am 07.02.2004:

Sharleen kann nun seid dem 24.12.2003 alleine Sitzen und tut dies auch alleine.*freu*

Sie hält uns fest wenn Sie nicht möchte das wir gehen und fordert uns ein wenig zum Spielen auf.

Und Sie kuckt nun unheimlich gern Fern *g*.

Seid Sommer 2004 kann Sharleen sich von alleine in die Krabbelposition bringen und auch Krabbeln wenn sie etwas erreichen möchte, nur kommt das leider noch zu wenig vor!

Seid August 2005 geht Sharleen in einen Integrativen Kindergarten und es gefällt ihr sehr gut, seid sie in den Kindergarten geht ist ihre Wahrnehmung viel besser geworden und ihr allgemeines Interesse am Alltag auch.

Im September 2006 waren wir mit Sharleen zur 1. Delphintherapie in Antalya mit kleinen Erfolgen. 

Seid Februar 2007 leidet Sharleen an einer Epilepsie und hat seiddem das Mama sagen und das Krabbeln wieder verlernt.

Seid August 2007 ist Sharleen in einer Waldorfschule.

Im Oktober 2007 sind wir mit Hilfe von Radio HH, der Mopo und Dolphin Aid nach Curacao zur 2. Delphintherapie geflogen, wo Sharleen große Erfolge hatte.

Sie ißt fast ganz selbstständig mit dem Löffel!

Sie kann wieder Mama sagen!

Sie nimmt keinen Schnuller mehr!

Ihr Mundschluß ist viel besser und dadurch auch der Speichelfluß!

 

Sharleen wird nun bald 10 Jahre alt und geht in die 4 Klasse

Ihre Darmträgheit hat sich verschlechtert und sie führt ohne Hilfe garnicht mehr ab :-(

Aber in der Schule isst sie alleine mit dem Löffel, ihr muss nur beim auffüllen geholfen werden!

Zuhause bei Mama macht sie das aber nicht *grins*

 

Die letzte Delfintherapie ist schon wieder 3 Jahre her und das Mama sagen hat sie wieder verlernt :-(

Wir sparen,sparen,sparen.... aber in den 3 Jahren sind nur knapp 3000 euro dabei zusammen gekommen.

Es fehlen uns immernoch 8000 euro .... wie sollen wir das nur schaffen?

 

 

 

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