Sharleen im Herbst 2010

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

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Mit Sharleen`s erstem Schrei begriff ich die Schönheit des Lebens.

Schluss mit Sorglosigkeit und Egoismus; mir war die Verantwortung für ein kleines Wesen übertragen worden, das ich bis ins Erwachsenenalter leiten musste, es dabei unterstützen, seine Schwingen zu entfalten.

Kinder sind niemandes Eigentum.

Sie sind eine Leihgabe an ihre Eltern, damit wir für sie sorgen, und dann gehen sie fort.

Ich würde die Liebe, die ich empfangen hatte, zurückgeben.

Voll und ganz.

Ich war nicht mehr dieselbe.

In ein Tuch gewickelt, mit meinem Baby auf der Brust, wurde Ich Mutter.

 

Sharleen wird niemals fort gehen, sie wird immer auf unsere Liebe und zu Neigung angewiesen sein.

Sie ist keine Leihgabe an uns, nein…sie ist viel mehr als das.

 

Sie ist unser Leben!

 

Wir lieben Dich, Hase.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wie alles begann...  

 

Sharleen kam am 13.03.2001 im Sternzeichen Fische um 19.23 Uhr in Hamburg durch einen Kaiserschnitt

(wegen BEL, mit dem Popo nach unten J) zur Welt,

Sharleen hatte eine stattliche Größe von 57 cm und wog 3640 Gramm!!!

 

Hier kam Sharleen zur Welt

AK Barmbek  -

Die neue Geburtsstation und Neontologie

 

 

  

... aber schon 5 Stunden nach der Geburt kam sie auf die Intensivstation weil sie unter Temperatur war

und beim Essen Blau anlief (Zyanoseanfall).

Tja und so lag sie da nun in diesen Inkubator der Sie wärmen sollte.

Und weil sie nicht selbstständig Essen konnte wurde sie durch eine Magensonde ernährt.

Außerdem hatte ich eine unentdeckte Schwangerschaft – Diabetes,

was zur folge hatte das Sharleen unterzuckert war und sie nun auch noch am Glucosetropf angeschlossen

wurde.

Na ja und dann waren da noch diese ganzen Kabel vom Überwachungsmonitor der die ganze Zeit piepste.

So lag meine Maus nun da, angeschlossen an so vielen Kabeln wodurch man sie kaum sah.

 

 

  

 

 

Sharleen im Inkubator, angeschlossen an so viele Infusionen und der Magensonde in der Nase

 

 

 

 

so das Ich Schwierigkeiten hatte eine Bindung zu ihr aufzubauen. Erschwert hat das ganze auch noch,

das unser Engel sehr Berührungsempfindlich war

und bei jeder Berührung angefangen hat zu wimmern vor Schmerz!

Dann kam endlich der 1 Tag an dem Ich sie nun wieder in meinen Armen halten konnte

und Ich war so überwältigt das Ich vor Freude meine Tränen nicht zurückhalten konnte.

Sharleen`s Oma (meine Mama) war auch da und hielt für später alles auf der Videokamera fest!

Lange durfte Ich sie aber nicht halten, da sie so schnell abkühlte

und da waren 10 Minuten schnell um als sie nun wieder bis zum nächsten Tag zurück in Ihr Bettchen musste.

Sharleen mit Ihrem Papa auf der Intensivstation

 

 

 

 

 

 

Jeden Tag waren Sharleen`s  Tanten und Ihre Oma da um uns zu Besuchen und um mich zu Trösten,

den das was ich bis jetzt geschrieben habe war noch lange nicht alles.

 

 

 

 

 

  

 

 

  

Bei Sharleen wurde ein neuartiges Hörscreening gemacht bei dem heraus kam das Sharleen nicht Hören könnte und mit dem Ergebnis sind wir dann 5 Tage lang umher gelaufen und verstanden diese Welt nicht mehr.

Ich machte mir sinnlose Gedanken darüber wie es weitergehen soll.

Nach diesen 5 Tagen machte der gleiche Professor einen Erneuten Test bei Sharleen und ach siehe da,

da war was!!!!

Sie Hörte, wen auch nicht sehr Gut aber sie Hörte.

Ich war erleichtert und erschrocken zu gleich wie ein Professor

(der im Übrigen einen sehr Guten Ruf hat da er ungeborene schon im Mutterleid Operiert)

eine solche Diagnose stellen kann ohne sich sicher zu sein,

denn ansonsten hätte er ja dieses zweite Hörscreening nicht gemacht!

Na ja dieser Schock war überwunden da nahte der nächste,

Sharleen wurde in ein Karantäne Zimmer verlegt weil bei mir ein Virus festgestellt wurde

der ansteckend für Schwangere und andere Säuglinge war.

Dieser Virus hätte für ein ungeborenes Kind Blind und Taubheit zur folge!

Aber unsere Maus hatte diesen Virus nicht, sondern nur Ich!

Also kamen wir 2 Tage später zurück in unser "Altes" Zimmer.

Das mit Sharleen was nicht stimmte wurde mir jeden Tag durch die Ärzte klar gemacht und

so kam eine Untersuchung nach der nächsten.

Das schlimmste war, das wir jeden Tag einen anderen Arzt hatten

und so kein Vertrauen zu einem Arzt aufbauen konnten!

Natürlich war da ja auch Täglich 5 x das Zuckermessen an ihren kleinen Füssen

die schon ganz Wund und Blau von dem ganzen Gepickse waren.

Aber jedes mal wurden die Werte besser

und das machte mich und meine Familie natürlich ein Stück weit Glücklicher!

Es folgte eine Chromosomen Analyse nach der anderen und nichts kam dabei raus.

 

 

 

 

 

 

Sharleen fing nun auch an selbstständig zu Essen und so Pumpte ich ab damit sie Ihre Milch trinken konnte,

denn um Sharleen zu Stillen, war sie immer noch viel zu Schwach. Sie schlief ja eh die meiste Zeit des Tages,

um Kraft zu Tanken für die 5 Minuten die sie am Tag wach war!

 

 Sharleen bekommt Ihre Flasche von Tante Vivian

 

 

 

 

Sharleen mit Ihrer Oma & Sharleen mit ihrer Tante Jessica

 

Ja es ging etwas Berg auf,

von Tag zu Tag Trank sie nun mehr

und dann endlich nach langen 3 Wochen wurde Sharleen am 30.03.2001 endlich Entlassen.

Es war ein schöner Tag im März,

es schien die Sonne genau wie an dem Tag ihrer Geburt!

Nun ging es endlich nach Hause für uns,

damit wir ihr zeigen konnten wo sie hingehört!

 

 

 

Sharleen kurz bevor wir aus der Klinik entlassen wurden

 

 

 

 

 

 

 

Ja, Ja dieser Frieden weilte nicht lange,

den nachdem Ich meinen Kinderarzt auf anraten meiner Mutter gewechselt hatte kam der nächste Schock.

Sharleen hätte Hirnbluten gehabt, erzählte mir unsere “Neue“ Kinderärztin!!!!!

Davon wusste ich nichts,

im Krankenhaus hatte mir das keiner gesagt und Ich war am Boden zerstört.

Ich war so Enttäuscht

und habe mich immer wieder gefragt warum man mir so etwas Wichtiges verschwiegen hatte.

Eine Antwort habe ich darauf natürlich nie bekommen!

Es begannen die Wege zur Krankengymnastik,

die wir 2 x die Woche machten!

Besuche im Werner-Otto-Institut (ein Institut zur Förderung von Behinderte Menschen) die uns dann auch die Ergotherapie nach Hause schickten,

Frau Claussen kam jeden Dienstag (bis Ende August 2005)

und spielte mit Sharleen,

sie zeigte ihr verschiedene Materialien

und Förderte ihre Hand Augen Koordination!

Es folgten Besuche beim Augenarzt, Ohrenarzt

beim Orthopäden und, und, und ......

Nicht zu vergessen unsere ganzen Aufenthalte im Krankenhaus

die wir schon hinter uns haben!!!!

 

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Seid dem 24.10.2002 wissen wir

durch den Anruf unserer Kinderärztin das die Humangenetiker in Bremen Auffälligkeiten im Chromosom 9 gefunden haben.

 

 

Am 25.10.2002 habe Ich dann den Anruf von  Dr. Meineke

(unserem Humangenetiker aus dem Krankenhaus Altona)

bekommen

und er hat mir erklärt das ein Kleines Stück am 9. ten Chromosom fehlt auch 9p- genannt!

 

9 = Chromosom 9

p = am Kurzen Arm (ein Chromosom hat ein langes Stück (q) und ein Kurzes Stück (p), und werden auch Arm genannt

- (minus) = ein Stück fehlt

 

Es ist so als ob bei einen Buch mit 300 Seiten 2 oder 3 Seiten fehlen die aber leider ganz Entscheidend sind.

Durch eine sehr neue und feine Methode

kann man so was Heute feststellen.

Noch bis vor 5 Jahren konnte so ein kleiner Defekt

nicht gefunden werden,

Dann hätte man nur sehen können wen aus diesem Buch

30 Seiten gefehlt hätten!

Bei Sharleen fehlt nur ein ganz kleines Stück,

bei einen anderen Kind ein etwas Größeres

und beim Dritten Kind fehlt

direkt auf der anderen Seite des Chromosomarmes was

und schon sind alle Kinder total verschieden

von ihren Syntomen und Ihres Behinderungsgrades.

 

Egal welche Behinderung ein Kind hat,

es ist genau so Individuell wie jedes andere Kind auf dieser Welt auch!

 

 

  

Auf den vielen anderen Seiten auf unserer Homepage könnt Ihr noch viel mehr über Sharleen Erfahren,

also lasst euch nicht Stören und Stöbert etwas weiter herum.

 

Über einen Eintrag in Sharleen`s Gästebuch würde ich mich sehr freuen.

 

 

 

 

 

Sharleen`s Homepage wurde am 14.12.2010 Aktualisiert

  

                                                         

 

 

Diese Homepage von Sharleen besteht seid dem 20.09.2002

 

 


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